- 'La familia de Hugo, afectado por síndrome de Down y leucemia, lanza un llamado a la sensibilización y visibilidad'
- La lucha de Hugo, un niño con síndrome de Down y leucemia, busca visibilidad y apoyo
- El diagnóstico
- El tratamiento
- La importancia de las donaciones
- La lucha diaria
- La visibilidad a través de las redes sociales
'La familia de Hugo, afectado por síndrome de Down y leucemia, lanza un llamado a la sensibilización y visibilidad'
En un emotivo y valiente llamado a la acción, la familia de Hugo, un niño que lucha contra dos condiciones de salud graves, el síndrome de Down y la leucemia, busca concienciar a la sociedad sobre la importancia de la sensibilización y visibilidad hacia las personas con discapacidad y enfermedades raras. A través de esta iniciativa, la familia de Hugo busca romper barreras y estereotipos, y crear un ambiente de inclusión y respeto hacia aquellos que enfrentan desafíos adicionales en su vida diaria. En este sentido, su historia es un ejemplo inspirador de la fuerza y la resiliencia humana, y un llamado a la acción para que todos nosotros nos unamos en apoyo a esta noble causa.
La lucha de Hugo, un niño con síndrome de Down y leucemia, busca visibilidad y apoyo
La familia de Hugo Sánchez, un niño de 6 años con síndrome de Down y leucemia nacido en Talavera, ha lanzado un llamado a la sensibilización y visibilidad ante estos contextos, que son importantes a la hora de recibir atención sanitaria.
El diagnóstico
El 7 de octubre de 2023, los médicos detectaron a Hugo leucemia linfoblástica aguda común. Su madre, Tamara Pérez, recordó cómo ha sido el primer año de la nueva realidad que afrontan.
En septiembre de ese año, el niño no respondía a los antibióticos que tomaba para recuperarse de una enfermedad, por lo que tuvo que ser atendido en el Hospital Universitario de Toledo. Iba sin defensas, tenía mucha enfermedad en la sangre y en las vías periféricas. Nos aislaron en la UCI y luego en planta, ha relatado la madre.
El tratamiento
Desde entonces, los padres Tamara y Daniel acuden al centro hospitalario con el pequeño unas tres veces a la semana, en algunas ocasiones a diario, para recibir los ciclos de quimioterapia, que pueden durar días.
Durante el proceso de quimioterapia, el síndrome de Down genera más posibilidades de tener algunos tipos de leucemia, los pacientes tienden más fácilmente a intoxicarse con medicamentos y a sufrir sus efectos secundarios, además de infecciones y recaídas.
En el caso de Hugo, tiene tres antibióticos de base. Uno de ellos le causó una intoxicación ligada al páncreas, por lo que se tuvo que suspender. Así, la quimioterapia asparaginasa, pinchada en los músculos, le causó una trombosis que ya tiene como crónica, y que le obliga a pincharse cada día heparina y realizarse controles para ver cómo está su sangre.
La importancia de las donaciones
Los niños con leucemia necesitan donaciones de sangre, de plaquetas y de médula ósea, que muchas veces faltan, pues los familiares directos tienen permitido donarles y la sociedad desconoce cómo son los procedimientos.
La lucha diaria
A estas cuestiones se le suma que la falta de recursos en el hospital de Talavera les obliga a viajar hasta Toledo para que su hijo pueda recibir los tratamientos.
Con todo, ha valorado que en el propio Hospital Universitario de Toledo les da opción de quedarse a dormir, e incluso la asociación Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) les ha ofrecido una habitación en pisos propios, pero los padres de Hugo prefieren que el niño duerma en casa.
El pasado mes de junio, los padres de Hugo decidieron crear un perfil de Instagram, @super.huguete, donde muestran el día a día del niño durante los tratamientos médicos, juegos en casa, paseos por la calle y mientras cocina.
También gestionan el blog superhuguete.com, con entradas sobre las experiencias vitales de los padres, del niño y con información acerca de la leucemia. Unos perfiles en redes que animan a seguir porque creen que pueden ayudar a familias en situaciones similares.
Deja una respuesta